“SARS防治国际论坛”于2003年12月15日至16日在北京举行。本次论坛就SARS危机与公共卫生体系建设等问题进行广泛研讨，旨在总结SARS防治的经验与教训，增进国际间SARS防治合作与交流，推动我国公共卫生体系的建设，以便更好地为我国经济建设服务。以下是解放军总医院神经信息中心主任尹岭先生谈SARS科学数据共享的演讲实录：

　　各位领导、专家和代表下午好！

　　我报告的题目是SARS科学数据共享，因为最近两年，我参加了国家科技部，有关科学数据共享工程的建设工作，和CDC疾病控制中心，高教所承担了SARS数据共享这些工作，我把我们的工作向大家做一个汇报。

　　科学数据共享工程是国家科技基础平台建设的一项重大工程，有关国家科技基础条件平台建设，这是科技部近年来启动的一项重大工程，这项工程今年投资了5.5个亿，它的工程项目计划一直到2020年，也就是国家的中长期规划的一个重大项目，而且根据国家的经济的发展情况，逐年增加投入。医学科学数据库，管理和共享服务系统，共享工程重要组成部分，今年即将启动。SARS科学数据共享是医学科学数据共享管理和服务系统中，首先启动的一个数据库和网络协同研究的环境。SARS科学数据共享不仅是科学数据研究的基础平台建设的重要组成部分，而且是国家SARS科学研究成果的展示平台。

　　讲到这儿，我们就要谈一下，我们到卫生部，在做科学数据共享工程调研的时候，卫生部领导给我们提出一个问题，SARS以来，有关的SARS的一些消息都是通过媒体在报道，而且SARS研究的成果，也是用媒体来发布，大家都清楚，到底这些成果，有好多翻回头来看，不是那么回事，有很多的，哪个药品有效，已经在大规模用了，返回头又说无效，都是媒体自相否定，从卫生部角度来讲，我们必须建立一个关于科研成果的权威性的一个管理系统。

　　这个项目就指的是国家医学科学数据管理共享服务系统这个项目的推荐单位是国家卫生部，国家总后卫生部和国家中意药管理局，依托单位，中国医学科学院，中国疾病预防控制中心，解放军总医院。这是总体框架，这个工程的领导小组，下面是专家组，再设工作组，下面再设临床科学数据中心，公共卫生科学数据中心，中医药学科学数据中心，特种科学数据中心，每个中心再设项目组，分解整个的项目来做。它的目标要建立一个物理上分布的，逻辑上统一的医学科学数据管理和共享服务系统，大家都知道，医学包括一个病，他有基础研究与预防研究，临床研究还有药学研究，目前这些研究单位分别属于不同的主管部门，这样就导致了一个疾病来了以后，像SARS，基础研究的人，拿不到标本，临床的研究人员不知道标本往哪里送，研究药物和临床也很难沟通，我们要求建立物理上是分布的，逻辑上统一的来进行。一级学科设中心，二级学科设主体数据库，三级学科设数据库，心血管，包括肿瘤等等，疾病要设数据库，所以SARS数据库指的是三级学科上的疾病数据库。

　　这是首先我们建立国家医药卫生科学数据管理共享服务目录查询系统，这个目录查询系统包括了这六个中心，以及下面的各个中心的数据库。要建立了以后，因为刚才说到，这是中心，这是管理部门，这实际上是今年启动的四大块，临床、预防、中医药这四大块，下面说的是这层指的是数据库，都是通过径向连接，只要上网我们建立的是竞相，都能看到，每个部分研究的成果和它的数据，包括协同研究关系，都是相互的。我们使用和研究，实际上在第三层，我们每个单位主体数据库，是设到各个研究单位去。这是一个示意图，我们通过要建立这么竞相的网络，中心管理系统，目录查询系统，中心这一块，主要的研究这些数据，像CDC，预防数据都在这儿，基础研究数据，临床可能是多个医院共同建立，中医药主要归学科学院，通过这些进行一些网络研究，下面这层是外围数据库，包括今年首先启动这几个红的。这个项目特色是以医学科学数据建设为主要内容，跟一般的信息发布，一般目前的网络还不一样，目前的网络主要是一般的信息，因为它是科技部启动的，主要以科学数据库建设为主要内容，不是单纯的信息发布，以数据共享为主要目的，也就是说你放上的数据，应该首先是科学的，而且有共享意义的，也并不是说你有什么数据都可以往上放，一定要有一个管理系统，管理的专家系统，认定你这个数据，才能放上来，当然一放上来，你就进入了国家的这个数据管理平台，也就是说你的研究成果，起码是到了国家级的这个水平上，才能要。采取共建共享的模式，大家提到了，为什么我冒着生命危险，放到你那儿，我们有一个原则，谁投资，谁受益，谁建设，谁受益，首先在协同研究单位进行共享，并不是说你放上去随便用，谁放上来，你的数据和别的系统连着，你首先可以共享别人的数据，所以是共建共享的模式。基础研究和共享模式，预防与临床结合。

　　该项目将按照国家科学数据共享的工程建设的总体要求，在三年内，建立基础医学，临床医学，公共卫生，中医药学，特种医学，药学与创新药物6个数据中心，承担国家有关的医药卫生科学数据汇交管理任务，在全国范围内，分批建设50个医药卫生主体数据库，利用成熟的先进计算机技术，建立科学数据共享服务网，在今年启动的平台建设上，专门有一个网络组，网络组专门承担了6000个左右，专门为科学家搭建借助网络进行研究的环境。

　　这是我们的时间表，去年主要是进行调研，今年年底，项目已经开始启动了，试点阶段，2003—2005年，医学计划启动50个主体数据库，因为投资问题，不可能全部启动，在近三年内，可能启动的是十个左右数据库，到2005到2010年，是全面建设阶段，2010到2015是公布发展阶段，按照国家实验室的发展模式，会滚动的运作。国家科技部，在自然科学基金委，各省市，科研所已经启动了SARS的攻关课题，从基础临床预防方面已经全面展开了，我们把SARS作为一个示范工程来做，现在还没有哪一个疾病，投入这么大，积累了这么多数据。有关SARS研究论文陆续在各类期刊上发表，各类新闻媒体对SARS进行了报道。政府需要建一个权威性的SARS研究科学数据和成果管理机构，科学家们呼吁，尽快在SARS科学研究方面，开展科学数据共享，加快研究步伐，提高研究水平，临床医务人员强烈要求及时提供SARS流行趋势，和研究进展情况，以提高临床预防能力。

　　这个项目我们要达到的目的，为政府公共卫生决策提供依据，为科学研究提供协统研究环境，为临床医务人员提供研究方法，防病治病和健康保健的科学服务，为提高我国应对公共卫生突发事件能力，为SARS国际合作与交流开辟新的途径。

　　2003年4月，我国成立了全国防治非典的课题攻关组，启动了863计划，973计划，国家基金委的非典防治计划，据从网上的统计，已经超过了总的防治经费超过了50亿人民币。国家973课题，包括病原生物学的研究，SARS病毒治病机理，SARS疾病控制原理的研究。自然基金委一共分了30个项目，北京大学投入400万，清华大学投了300万，现有的SARS数据库，从网上可以看多，超过20个。存在的问题，SARS的研究数据分散，协同研究开展不够，整体研究能力没有得到充分的发挥，SARS科学数据共享程度比较低，已有的科学数据没有得到充分的利用，应该加强科学数据的统一管理和对外交流。

　　主要任务，这个项目有关SARS这一块，我们是第一项收集科学资源，建立SARS数据库，在座的专家已经有好多数据，如果大家愿意的话，希望参加这个项目，我们共同来做这项工作。要建立SARS网络协同研究环境，也就是说，大家需要做什么研究，您那儿需要什么样的数据，可以告诉我们，我们去帮助去收集数据，这建立这个平台，为大家提供研究平台的。

　　当然有的专家提出来，你能不能帮我找一下气象数据，地理数据，我们做流行病学的时候可以，在科学数据共享里面，气象数据，地理数据，已经启动两年多了，这方面数据已经在我们科学数据工程工作组里面，是能够拿到的。还有建立SARS网站和专业服务网络。收集资源我不多说了，这是一个数据库内容建设，就是我们因为从我们总的工程是分了六大块，具体的一个疾病，也牵扯到基础医学的，包括公共卫生，包括中医药的，疫苗的等等。建立SARS协同研究环境，借助艾滋病的网络协同研究经验，利用网络技术基础、临床预防中医4个SARS科学数据库进行了境象连接，建立SARS网上协同研究环境。所以我们准备把艾滋病这个研究网络研究环境搬到SARS上来。这是协同研究示意图，这个中心当然我们还是设在CDC，包括这个大的中心里面，包括很多数据，下面分了各个研究组，参加这个项目的研究组，把你的数据随时交上来，你需要其他的数据，你不需要这个来同意，有事先签定协议，你直接用就可以了。

　　数据共享服务，包括数据的发布管理系统，数据分发的服务系统，功能服务，基于专业科学模型进行数据或者知识挖掘，包括分布式的数据管理和集中管理，还有数据安全。另外提到了地缘环境，我们课题内容已经包括进去了，希望大家有这方面研究工作基础的，及时跟我们联系，协同研究环境，利用SARS我们建立起流行病学的数据，包括2003年的中国气象数据，中国地理背景数据，还有进行SARS疫情流行趋势和规律分析，建立基于地理，气象，环境和流行病学数据进行数据加工的数据模型，开发出专门用于地理数据集和表象系统。在这个项目中，我们也设计了专业网站和综合信息服务网，首先构建面对医务人员的SARS专业网站，包括其他呼吸系统疾病，我们考虑到SARS不可能再来了，但是有关呼吸道的其他传染病都会发生，我们建立这个数据库的时候，包括其他呼吸系统的传染病，不是单纯的SARS。面对公众服务的预防SARS综合信息服务窗口，满足广大群众预防SARS和其他呼吸道疾病信息的需求，创建SARS数据共享的外文网络版，艾滋病是五种网络语言，我们SARS中国研究的拥有量应该是世界第一的，我们希望通过SARS展示我们中国在卫生方面的科研实力，所以我们计划做五种语言的外文网络版。

　　有关SARS专业网站，包括基础研究进展，包括流行病学，呼吸系统疾病等等，我们考虑到除了呼吸系统疾病以外，实际上跟传染病有关的，很重要的发热，发热不仅是呼吸系统疾病，包括消化道传染病还有其他一些不明原因的传染病都会有发热，在这个项目中，还是以发热作为一个切入点，来做一项有关发热的综合信息服务网，因为我知道，SARS来了以后，包括我们医院也设立了发热门诊，发热门诊的医生从非传染科医生，甚至外科医生，他们这方面知识比较欠缺，我们希望通过这个网站，为医生提供有关发热疾病的诊断治疗预防整个信息，我们建立一个网站。

　　这是我们网站去年在SARS期间，包括301医院，包括石景山医院，和海淀医院都用了，包括信息我们收集了3000多条有关需要临床信息在里面。包括医生工作站，查询统计疫情上报系统等等。

　　我的报告完了。

　　提问1：

　　一个研究单位如何能得到您所说的数据？

　　尹岭：

　　因为这个项目建立以后，国家科学数据共享工程首先它欢迎所有愿意参加这项研究的人参加，直接可以跟我们联系，我们有几种合作方式，你到底需要什么数据，如果我们能够提供到，我们就尽量提供，因为在科学数据共享里面，他有一个原则，因为它的投资，是纳税人的钱，所以在共享上，首先是无偿共享，部分有偿共享，他收一部分的费用，不收数据采集费，比如你要一个气象数据，我可能收你不到一百块钱，在科学数据共享里面，它就是要打破原来那些数据，就是他权威数据机构，出高价，你要拿一个气象数据，可能跟你要几十万，或者更多的，你通过科学数据共享这个平台，首先你研究这个项目，是不是国家立项支持的项目，如果已经立项支持的项目，当然要提供的，如果你这个项目是哪些主管部门，准备做什么研究，首先一点，你不是从事商业性活动的，应该都是可以得到的，跟我们联系。

　　提问2：

　　医学研究数据共享，与研究成果申请专利的关系如何？

　　尹岭：

　　在科学数据共享里面，非常关注的问题，首先我们要讨论的问题就是关于知识产权的问题，大家都知道，知识产权保护，是保护发明人，研究者的权利，数据共享，让你拿出来无偿共享，这是一对矛盾，解决这对矛盾，有个前提，第一、谁投资，谁受益，也就是说，这个比如说你研究这个项目，是国家科技部投资的，那么当国家就是要你这个数据的时候，要国家搞卫生决策来用，可能是不付你钱的，如果你这个研究项目是省里面投钱的，省里面拿的数据，就是不收钱的，如果你这个项目，是公司投钱的，你这个产品应该是他的知识产权归公司，谁投资谁受益。谁生产谁受益，也就是说你研究了项目，你先去申请专利，保护了以后，你再参加共享，参加共享以后，他又制定了一个共享的，包括美国NH他也搞数据共享，也专门发布条例，他有一个数据上交了以后的保护期限，第一、你上交了以后，在网络上发表半年以内，我这个数据，但是我在目录查询系统，我上面登了，在谁的手里有什么数据，但是这个数据，别人这段时间不能共享，等你的文章发表了，你认为你的数据公布了以后，不影响你的再发明，或者不影响你的文章发表就可以公布了，当然在公布了以后，往往还有一个包括他如果用你的数据，他有一个协统研究的事，那个单位用你的数据，你们两家谈，要签协议，如果我不是参与研究，你最后把名字带上就行，也可以，我们提倡数据共享，并不是否定知识产权，反而要更加保护知识产权。

　　相关专题：SARS防治国际论坛