嘉宾：田惠平(北京市星星雨教育研究所所长)

　　薄宏莉(北京市星星雨教育研究所老师)

　　曹德桂(一位孤独症患儿的母亲)

　　主持：朱 煦

　　责编：李雪艳

　　朱 煦：听众朋友大家好，我是主持人朱 煦煦，您现在收听的是中央人民广播电台大型谈话节目《午间一小时》。说起孤独，人们通常只把它理解成一个词，可是你曾想过没有？孤独可能是一种病症，而且它首先是侵蚀孩子，幼小的孩子，从他们的生命刚刚开始，孤独就在伴随着他们，对于孩子来讲，孤独症使他们不再像其他的孩子那么天真烂漫，并且隔断了他们和所有的人，包括和他爸爸妈妈的交往，在六一节期间，当我们关心全体少年儿童的时候，我们没有忘记这些孩子，我们希望通过我们的节目来关心患有孤独症这样的一群孩子，我们把他们称为“星星”的孩子，当然我们今天请来的嘉宾也是在为孤独症孩子，使他们能够得到更多的爱，为了这项事业在不断努力的—北京市星星雨教育研究所的所长田惠平惠平老师。还有北京市星星雨教育研究所的薄宏莉老师，还有两位家长，他们一位是曹德桂，一位是邱迎太，他们的孩子是患有孤独症的，这个孩子已经10岁了，正在一所普通的学校上学，田老师我第一个问题想问一下孤独症的孤独体现在什么地方？

　　田惠平：我很难用一句话来告诉别人什么是孤独症，因为它很难想像。孤独症如果我们要用很专业的词汇去说，就是孤独症是婴幼儿早期发育障碍，而且是属于一种很严重的发育障碍，也许这句话——

　　朱 煦：它的具体表现，我们能看到的表现，比如父母看到自己家的小宝宝有什么样的症状和表现让我们提高警惕。

　　田惠平：这就是一个问题，他的发育障碍主要表现在社会交往障碍，这好像又是一个专业术语。

　　朱 煦：我觉得还是说得很大。孩子那么小，怎么会跟社会扯上关系？

　　田惠平：没错，所以说所以的婴儿，比如四个月、五个月以前他的社会交往性的活动几乎都没有，或者说他表现出的都非常弱。

　　朱 煦：其实您把社会交往更形象化一点，比如说爸爸妈妈和爷爷奶奶和姥姥姥爷之间本来有的非常简单的，比如说你逗他，她会冲你乐。

　　田惠平：社会交往我们就是说他要表达他的感情，他的愿望，他要理解别人是干什么的。比如说他饿了他会哭，吃饱了就会笑，孩子到四五个月的时候看到熟人他认识的脸比如妈妈，就会很高兴，幼儿到一定时期别人拍拍手说我抱抱，他会把手伸出来，这是一个婴幼儿发育的重要的特征，这时候他对人际交往就已经产生了一个概念了。孤独症的儿童非常典型的表现就是没有这些早期的特征。更要引起警惕的是什么呢？就是有些孩子特别安静，特别好带，而有的孩子是特别不好带，特别不安静。再有就是目光，一个孩子在十五天后他的目光就能追随物品移动了，在他逐渐认识人以后他会追随着一个人的活动去找他希望的东西。当你逗他的时候他会跟你笑，你拍拍手他会跟你笑，我们见过非常典型的一个孩子，才八个月，他完全不看人，那时候有一种感觉，如果您抱着您周岁大的孩子他的身体向后挺着，身体向后挺但是外表非常正常，他目光不看你，这是非常典型的，还有一点，目光对视你怎么觉得很困难呢？有的孩子家长说他会看我，会看我一眼，但是你会觉得如果你想继续跟他说你看妈妈买什么东西了，好不好？你会有一种感觉，你要不断寻找他的目光，也就是说总是你去找他的目光来说话，这是周岁以内要特别注意的现象。

　　(音板：孤独症是一种非常复杂，而且非常严重的婴幼儿发育障碍，患有孤独症的孩子在发育过程中往往会出现语言功能障碍和社会交往障碍，自从人类1943年发现第一个孤独症病历以来的半个多世纪里，尽管国内外专家一直在努力探索，却至今未能找到明确的病因和有效的治疗方法。)

　　朱 煦：薄老师，我想请问一下您，这八年来您从幼儿师范毕业以后您跟着田老师进入到孤独症人群这样的孩子中，和他们在一起生活，我想你对孤独症的了解肯定不是说你走进去的时候就知道了，你也只知道有这三个字，知道有人在做这样的事情，你们就进去了，就看到一些孩子。看到这些孩子的时候你第一眼就觉得他们跟其他的孩子有什么不一样？给你留下印象最深刻的？

　　薄宏莉：应该说第一眼看上去我并没有觉得和其他孩子有什么不一样，但是呆上大概20分钟左右我就开始发现，这些孩子为什么我在他们周围他们像没看见似的，我给他们拿来一些玩具，和他们一起说话他们没有任何反映，我就开始觉得这些孩子很奇怪，这些孩子和聋哑儿有什么差别呢？他不会说话可能是聋儿，后来发现他跟父母的关系也不是很亲切，很淡的，父母在不在他都无所谓，因为那天我实际就是好奇去看他，发现这些孩子每个孩子有不同的特点，我记得非常非常清楚一个孩子，当时他在听录音机，录音机里放的好像是贝多芬的交响乐，那个孩子很投入的做弹钢琴状，因为我在幼儿园学过弹钢琴，他弹琴的位置全部都是正确的，我觉得这个孩子是不是学过钢琴，但是他妈妈就很无奈的说什么都没有，幼儿园都不要他。那个时候我才发现那个孩子连语言都没有，所以我当时非常好奇，我觉得这些孩子确实与众不同，当时刚从学校出来年纪比较小，觉得这些孩子很有意思，他可以激发起我探求奇迹的欲望，所以我打算带这些孩子。

　　田惠平：这里我想插一句，因为当时薄老师班上一共是来了4个，两个星期以后就有两个不干走掉了，我就非常紧张，我问薄老师你觉得怎么样？还想干吗？她说‘我觉得挺有干头的’，她当时就说了这么一句话，那时候我觉得非常了不起。

　　朱 煦：是的，对于一项事业的钟爱确确实实可能发生的原因可能是很偶然的，比如你很偶然见到田老师，田老师领着你很偶然地看到这些孩子，从这些孩子的眼神中又读出了你自己的追求和希望。可是毕竟是面对这样一群，就像你说的，视你在而又不在。看见你好像就在他们身边，但是你好像离他们很远。

　　薄宏莉：咫尺天涯。

　　朱 煦：所以我就在想你们取这个名字的时候，为什么田老师把关心孤独症孩子的教育研究所取名叫《星星雨》。

　　田惠平：这是薄老师起的。

　　(音板：“有人说你们是星星的孩子，我想知道你的世界在哪里，你们象雨点一般从天边落下，来到我们的身边，闯进我们的生活，让我告诉你，这个世界也很美丽”。听到这样浪漫的诗句，你会把它和孤独症联系在一起吗？然而事实就是如此，孤独症患儿因为拒绝和外界交流、行事怪异而被人们称为“星星的孩子”，田惠平老师的星星雨教育研究所正是由此得名的。”)

　　朱 煦：我们谈到孤独症孩子的时候我们往往在更多的强调它的阻断，和人交流的阻断，但是他的思想是很完整的。

　　田惠平：孤独症儿童不是不与人交往，孤独症儿童是不能按照我们大家都认可的规则与人交往。

　　朱 煦：不能用我们通常大家能够接受的方式。

　　田惠平：对。

　　朱 煦：曹师傅，我想您的体会是最深的，孩子和你交往你觉得困难的是什么？

　　曹德桂：我跟他说话他不听，吃可以，别的就不行了。你给我拿什么东西——

　　朱 煦：那都是他提要求，你对他提要求就不行。

　　曹德桂：这是不通的。当时他两岁多的时候被幼儿园拒之门外，当时我心情特别不好，后来田老师就出来了，等于救命恩人。

　　朱 煦：您这话也很有意思，田老师就出来了，好像田老师就出世了一样。我觉得田老师现在已经不是田惠平自己，而是一个符号，这个符号就意味着孤独症孩子们的一种希望。田老师出来您就觉得有方向了，对照一下，您带着孩子去哪儿看呢？

　　曹德桂：首先我是找的田老师，到他那儿咨询，报纸上不是登过田老师的事吗？就是孤独症。后来就认识了孤独症是怎么回事，我就对照检查，觉得好多地方特别像。

　　朱 煦：田老师，咱们拿具体的案例讲，像两岁多发现孤独症据您了解算早还是晚？

　　田惠平：应该算比较早。孤独症儿童一般说来他的表现刚才我们讲了周岁以内的一些情况，但是一般说来一个孩子到了两岁半，甚至到了三岁的时候最重要的一个特征就是他的语言明显要比同龄孩子弱，我说他弱是因为他不会用语言进行交往，我们还是要回到交往这个词，孤独症所的有根结都在这里，比如有些孩子三岁的时候就能背很多唐诗了，但是他却不能说妈妈，我为什么喜欢谁？为什么不喜欢谁？我为什么想这样，为什么不想这样，哪怕最简单的我恶了我想吃，他可能都不会说，这就是没有交往性的语言。如果你发现这个孩子到了，最晚到三岁吧如果语言明显比同龄人弱的话，美国有一个专家就说过这么一句话，第一、先要看他是不是孤独症，然后再考虑是不是其它病症，遇到这种情况我们就建议家长在当地的医院一定要注意检查，但是有一个问题，即使医生说你的孩子不是孤独症或者医生在临床上都不完全确定，我还是建议跟我们联系，我们有我们的主页可以在网上查，我们可以帮他们做一个初步的判断，我们的主页上也登出了全国各地我们所得到的开出孤独症诊断书的医生的地址，他也可以去找。

　　朱 煦：可以提供给他们，让他们去检查。

　　田惠平：首先是诊断，孤独症孩子干涉的时间越早越好。但是早期干涉的前提是早期识别，所以如果说你能够尽早的得到临床经验非常丰富的医生的信息会很有帮助，如果得不到，可以和我们联系。孤独症有国际诊断标准，我们可以帮您做初步的判断。

　　(音板：世界卫生组织最新公布的统计结果表明，孤独症的发病率约为人口的万分之十五，也就是说，全世界几乎每一千个孩子中就有一个患有儿童孤独症。在我国，按照万分之十五的比例估算，至少有50万个孩子患有孤独症，50万患儿，意味着50万个家庭正在遭受孤独症患儿带来的巨大痛苦。)

　　朱 煦：薄老师，这几年您一直跟田老师并肩作战，从您这个角度来讲，对孤独症儿童，您觉得可为之处多了多少？

　　薄宏莉：应该说增长了很多，我刚开始接触孤独症的时候，应该说没有人能够告诉我你该做什么。除了田老师给我拿回来几张纸，那是她从国外的一些书上复印下来的。

　　朱 煦：你们还是一块儿商量过的？

　　薄宏莉：对，根本不知道怎么办，我们带着六个孩子，他们到哪儿我们到哪儿。但是现在已经完全不一样了，我们现在一个班里七八个孩子，包括这些孩子的家长我们都可以很自如的做他们的工作，包括孩子的工作、家长的工作，我们已经处理得非常好了。再有，我们的工作已经得到国际上一些专家的认可，这就证明我们这些年来的工作没有白费，我们所做的一切，我们得到的认可，现在全国，应该说所有的省市，包括香港和台湾都有我们星星雨的孩子。

　　朱 煦：你们的星星已经遍中国了。看到这些孩子在你们的努力下，把他们阻断的所有的联络通过你们的努力架起了一座座小桥，而孩子们在迈过小桥的时候，他们父母对亲情的理解，对自己的认识，以及对他们未来的比如学习，这种努力，你能给我讲一个在你的记忆中印象非常深刻的例子的转变吗？

　　薄宏莉：现在我们主要面向家庭，家庭学习和孩子学习路可能就不一样，以前我们面对孩子非常单纯，我们只需要让他的一些问题行为改善，他不理解的东西我们让他懂就可以了，现在我们主要面对家长，家长就会有更难的问题，因为他们要面对社会，要面对家庭，要面对孩子承担的压力是更巨大的。我们现在主要的工作就是解决家长的问题。

　　田惠平：这是星星雨非常关键的工作，我们现在就不是像8年前那样像幼儿园那样带孩子，因为孤独症儿童的训练是伴随终生的，只要医学没有发生奇迹，那么他的问题是终生都会有的，所以说他不同的年龄阶段不同的社会会产生不同的问题，这也是星星雨为什么将我们的服务形式转变为培训家长，我们的口号就是：把家长变为老师，孩子的发展就更安全。

　　(音板：星星雨已经走过了八年的风雨历程，星星雨的成长使那些患有孤独症的孩子找回了笑声，星星雨的成长让那些曾经心碎的母亲找到了希望！听众朋友，请您继续收听中央人民广播电台大型谈话节目《午间一小时》六一系列广播谈话《关注孩子，关注明天》，今天播出的是第六集“用爱心照亮孤独儿的天空”。今天的节目由朱煦为您主持，嘉宾是北京星星雨教育研究所所长田惠平、北京星星雨教育研究所教师薄宏莉以及一个孤独症患儿的母亲曹德桂。)

　　朱 煦：因为您二位或者加上你们更多同仁的努力，才使得邱师傅和曹师傅的孩子，今年10岁了，能够进入普通的学校，我想问问曹师傅，您孩子现在在朝阳区的一所普通学校上学，他的成绩怎么样？咱们就像问普通家长一样。

　　曹德桂：比较不错的。除了行为问题，他学东西也比较快。

　　朱 煦：比如在哪方面反映出来您觉得比较快？

　　曹德桂：这得先说说星星雨吧。当时带孩子去星星雨咨询时，也没什么经验，什么都不懂，后来星星雨就给我们制定计划，是在95年的时候，我就按上面的计划，首先我和孩子一块儿学习，王秀清训练孩子，定期我们就反馈孩子的情况。孩子回来就按照星星雨制定的计划、方案开始训练，从语言开始入手，因为我的孩子属于多动型的，我老得追着他，他安静不下来，但是他对颜色特别感兴趣，特别喜欢画画，后来我就从这儿打开缺口，先教他颜色，他认识以后就喜欢画画，我再教他说话、听指令这些，还有学习上学以前要学习的东西。

　　朱 煦：他掌握得怎么样？

　　曹德桂：挺好的。但是要抓住他的弱点，要从他喜欢的入手，比如他喜欢画画，我就对他说今天算完了几道算数题你才可以画画，这就算是奖励吧。

　　朱 煦；我觉得这种方法在教普通孩子时也是有用的。

　　曹德桂：现在我们不光是学习，行为方面也教他，比如培养他生活自理等。

　　朱 煦：现在长多高了？

　　曹德桂：大约1.4了吧。

　　田惠平：这个例子就是非常典型的。由于在中国针对孤独症儿童的专业人员、专业机构的服务不能做到社区，所以现在家长的作用非常重要。星星雨对家长的作用可以说就是指点迷津。家长带着孩子来的时候觉得孩子反正是有毛病，但是又不知道该怎么办，很愁很绝望，我们老师通过测试做方案就象指点迷津一样，所以有家长说星星雨把我们领出了沼泽地，这样就有了方向，还有重要的一点，家长在自己带孩子学习的过程中也在学会自己判断，这样到一定时候他们就不需要星星雨为他做方案了，他自己已经有能力判断我的孩子比如生活自理方面应该怎么做，公共场合应该怎么要求，这样家长自己是成长的过程，所以我们说家长的成长是孤独症儿童成长的前提。

　　朱 煦：重要的基础。

　　田惠平：非常非常重要。就是我们做社区服务，你的孩子每天能来或者每天回去或者每星期来几次的话当然家长也可以比较超然一些，但是在中国目前的条件下不可能做到这样。像家长在孩子学习的这个过程中星星雨是领进门，然后他们自我成长，自我努力，当初一个连幼儿园都拒绝的孩子现在上了普通的学校，这位家长和学校做了很多沟通也得到了学校的支持，他们的确是非常努力的，我们的薄老师也参与到学校沟通的工作当中去。

　　曹德桂：打个比方来说吧，孤独症孩子的家长就像大海中漂泊的一只小船，正找不着方向呢，星星雨就象指航的灯——

　　朱 煦：而且还扔给您一根儿绳，使您看到了希望，而且告诉你怎么使劲，薄老师还在旁边喊。

　　曹德桂：我有事就给薄老师打个电话，有事就找他们。

　　(音板：北京星星雨教育研究所曾经针对他们接触的500个孤独症儿童做过调查统计，结果表明，在这些个案中，30%的家长是第一次从医生那儿听到“孤独症”的说法，将近70%的家长是在查读过报纸或网络之后才开始怀疑孩子的异常与孤独症有关，只有5%的孩子在3岁以前得到了确诊。孤独症患儿的最佳治疗时机恰恰是3—6岁，错过这段时间，患儿的康复将更加困难。)

　　朱 煦：田老师，您作为韬韬妈妈这样的角度，我觉得您是在不断的升华，所以我觉得田惠平也已经不是田惠平了，当然可能我这么说您有点不好意思，但是这个事情上恰恰是由您这样一位家长更早的在这方面觉醒的家长发起的，并且你不是说在绝望之后想到用一种很简单的方式去了解什么东西，而且靠你本身具有的学识、知识去鼓起勇气依靠科学，在今天来讲还是这个问题，刚才我在跟这两位家长谈的时候，他们一开始发现问题只是着急，而听到确诊的时候是绝望，怎么办？就像刚才薄老师讲的，关在屋里头。但我想现在就好了，因为我们有星星雨，有这样一个机构。

　　田惠平：到星星雨来的家长刚来的时候眼角都是朝下的，愁死了，走的时候嘴角都是朝上的，他们都说星星雨是我们的娘家。还有什么星星雨是我们的希望，您刚才说到我本身是不是符号我觉得无所谓，但是我很喜欢家长这么说，星星雨是一个品牌，是孤独症领域的品牌，我想当八年前薄老师为这个机构起这个名字的时候我们好像做了很多梦，我们说要有自己的标记、要有自己的小楼，要有自己的刊物，我们要让所有的家长拿到孤独症诊断书的时候就说要去找星星雨，今年开始我已经退居二线了，我就变得像老人一样非常喜欢回忆往事。结果有一次在跟薄老师回忆的时候——

　　朱 煦：怎么我了解的情况不是您退居二线，而是您更活跃了，只不过您活跃的舞台原来是星星雨和北京之间的，现在您好像在世界各地为了孤独症的孩子——

　　田惠平：为我们的下一步发展计划筹款。

　　朱 煦：并且是为了星星雨的明天，因为星星雨的明天意味的不仅仅是星星雨本身或者这个品牌本身，回过头来还是为了更多更多孤独症的孩子。

　　田惠平：我想星星雨存在的一个价值是我们当初没想到的，一个是我们成为家长精神和心理的支柱，另外一点，星星雨的存在对社会提出这样一个问题，就是如何让应该得到发展权利的这些儿童得到应有的空间，这一点非法重要，我常说一句话，如果借用著名作家梁晓声说过的这么一句话：看一个社会是否发达不是看这个社会中最富有的人是怎么生活的，而是看这个社会中最贫穷的人生活在什么水准线上。我借用这样一句话，我想说的是看一个社会是否文明是否发达，不是看这个社会中最强壮的人是怎么生活的，而是看这个社会中最弱的人，他们得到了什么保障，我觉得星星雨在为社会的、我们叫文明机制的平衡状态在付出我们的努力，这种努力我想社会不会忘记的，作为我自己来说我仍然愿意定位为一个家长，一个母亲，除此之外我什么头衔我都不想要。但是我觉得像星星雨的存在，我们这支队伍的存在，以薄老师为代表的他们加入到这个行列，可能你现在觉得我没有当时的孤独感，我想说我们星星雨有一句口号，就是：因为我们在，世界无孤独，愿您加入到我们的行列中来！我们说这句话的意思就是我们希望我们的存在在告诉社会，这个社会上总有人需要帮助，而帮助别人是最大的幸福！我们这些年得到了多少爱心，没有这些爱心星星雨存在不下去。

　　(音板：一位孤独症患儿的母亲曾经说过这样一句话：“如果将我碾成碎末，铺成一条路，让我那孤独症的孩子走向未来，我也会毫不犹豫”。患有孤独症的孩子的确是不幸的，其实我们每个人在生活中都可能遭遇不幸，从这个意义上说，衡量一个社会是否发达，不是看这个社会中最强壮的人生活得怎样，而是要看这个社会能够为弱势群体提供什么样的保障。“星星雨”正在为此而奋斗，愿更多的人加入到这一行列中来。)

　　朱 煦：我刚才问过薄老师，您什么时候毕业的？从哪儿毕业的？这些年您一直在从事这个事情？您的同学又在做什么呢？我很担心，甚至很小心翼翼的问她，我说您做这项事情影响到您的生活了吗？比如别人都成家了，有孩子了……她立刻回答‘那我也成家了呀，而且我成家我的爱人还就是因为星星雨’，我就觉得特别特别的惊讶也特别特别的感动，我觉得我很羡慕你！你所拥有的幸福确确实实不是一般人能拥有的。

　　田惠平：开玩笑，薄老师，你说说你们那次同学聚会，在毕业几周年的时候，

　　薄宏莉：我们毕业两周年后曾经有一次同学聚会，我们约好到公园里碰面，当时给我的感觉就是他们除了谈自己周围的小圈子以外好像没有更多的东西，最多就是一个幼儿园带着一群孩子，孩子也就是30多个。而那个时候我就已经将近见了70、80个孤独症的孩子和家庭了，你想70、80个家庭就有70、80个故事。

　　朱 煦：你觉得很富有？

　　薄宏莉：对，我有很多很多可以说的东西，包括我们在这段时间里我们搬家，我们星星雨东西的添置，我们的教学不断在改善，我们当时的工作基本是一个月就要调换一次课程，我们每个月都有新的课表，当时的感觉就和按部就班的幼儿园里工作的同学，我感觉不一样。

　　朱 煦：那您不是富有，是丰富了。

　　薄宏莉：对。很丰富。

　　田惠平：薄老师当时说话特纯朴，说是‘我们同学聚会就我有说的，他们都没得说’。另外我们星星雨还有一个不成文的规定，薄老师，你说说。

　　薄宏莉：星星雨女妇女老师特别多，可能女老师更容易有耐心面对这些孩子，当然星星雨也有男老师。我们有一个不成文的规定，凡是星星雨的老师谈恋爱的时候首先有一个条件，就是你首先要爱我们星星雨的孩子。

　　朱 煦：或者说谁想娶星星雨学校的老师先要到田老师这儿来考试，考的第一个问题就是‘你知道什么叫孤独症吗’？

　　薄宏莉：我觉得这可能不需要田老师考，我们自己就可以考了。

　　田惠平：还有就是你得爱我们这帮孩子，才谈是不是爱我。所以我们为什么说星星雨存在了八年我们也享受了八年的爱，虽然我们这八年也是非常艰难的度过的，我们的姑娘没有一个没嫁出去！

　　朱 煦：这句话说得非常硬气。

　　(音板：听众朋友，听到两位老师爽朗的笑声，您会不会对星星雨产生一种尊敬、一种信任？如果您想进一步了解孤独症的有关情况，如果您有亲人需要星星雨的帮助，请您注意收听下面的信息：星星雨的地址是北京市朝阳区东旭新村四区57号，邮编是100024，联系电话是010-65894950，传真是010-65894951，联系人是王国光。您还可以登陆星星雨的网站，网址是www.autismchina.org。)

　　朱 煦：曹师傅，我还想接着问问您，您的孩子从您发现感觉不对到田老师出来了，您知道了什么叫孤独症，然后您跟星星雨紧密的联在一起，并且通过田老师、薄老师的帮助使您和邱师傅一起对孩子做了很多很多。当然父母对孩子是要做很多很多的，说什么也是要做的，但是你们要做的要更多更多，而且心理上还有巨大的压力，并且也不知道这种努力是否有希望，可是我今天见到你们的时候就觉得您也是一脸的灿烂，非常的阳光灿烂。

　　曹德桂：因为我觉得我也非常幸运，我得到了星星雨的帮助，更得到了社会各界的帮助，比如像学校，我孩子入学确实比较困难。

　　朱 煦：是的，我刚才也想问你学校对孩子是不是很接纳？

　　曹德桂：其实我这孩子他本身很聪明，学东西不太困难。他现在上的黑庄户小学是属于朝阳区的，这所学校还是不错的。当时我找到校长，把我的困难都讲了，校长叫刘国清，我谈了孩子的情况，这是必须要讲的，不说也是明摆着的事。校长还是比较理解我的心情，他说试试看行不行吧，当时我的心情特别迫切。后来他们的教导主任王亚东对教育孩子挺有研究的，当时他也看了孩子，他说你的孩子我看有点儿孤独，还有点儿多动，当时我就不好意思说‘孤独症’这个词，他还真神，一眼就看出来了，看来他看的书不少，后来他就和副校长周晓仪一起研究怎么样能够帮助孩子。

　　朱 煦：他们是商量了几天还是当时就答应您了？

　　曹德桂：当时没有，但他们后来就回答说‘你们可以试试’。

　　朱 煦：那孩子一上学您又去工作了吗？

　　曹德桂：没有，我就一直带着他。

　　朱 煦：他上课您也陪着？

　　曹德桂：开始是陪着，我陪的意思是怕给其他孩子带来影响，另外老师也没接触过这样的孩子，我想带一段时间，多和老师沟通。

　　朱 煦：现在还要陪吗？

　　曹德桂：我给你讲个故事吧，特别好，我觉得上学对他特别有好处。他们前两天在学校学的是‘植物妈妈有办法’，植物妈妈对它的孩子有什么办法？让孩子自己成家，自己独立生活，生根发芽。植物妈妈想了什么办法呢？那篇课文就讲蒲公英妈妈给它的孩子准备了降落伞，怎么传播它的种子？微风一吹种子就吹跑了。他们老师用电脑打出来讲，孩子们特别高兴。后来我就跟他讲，他老是跟我睡觉，我就说他，你看植物都能自己睡觉了，能离开妈妈了，你还不可以？他就说‘我要离开妈妈，妈妈今天晚上我自己睡觉’，到现在已经三天了，自己睡觉。今天早上我就想试试他，因为田老师当时带杨韬上学挺困难的，她也下了很大的决心让他自己上学去，她的心就揪着，也不知道孩子到没到学校。后来我想田老师能这样做我也能，今天早上我也试了一下，我事先也没跟他说，等他要走的时候我说你今天自己上学好吗？植物都离开妈妈，你也要离开妈妈自己上学。

　　朱 煦：您在后面跟着吗？

　　曹德桂：他先走了我没让他看见我，我在后面赶紧跑，追不上他。

　　朱 煦：这样我心里也踏实了。

　　曹德桂：他到了学校我也没看见他的影子，他已经进教室了，我当时想他的自行车锁没锁，能不能把书包都拿上去。

　　朱 煦：明儿早上让他骑慢点儿，然后您在后面跟着，我觉得这非常必要。

　　曹德桂：他骑得挺快的。

　　朱 煦：我想问问田老师，八年前说起杨韬的时候您可能谈到更多的是一种难过、一种痛苦，我想关心一下他今天怎么样？

　　田惠平：我只能说杨涛一直在进步，我每年都能看到他比去年有进步。

　　朱 煦：他今年多大了？

　　田惠平：15了，小伙子了，比我还高。

　　朱 煦：还在上学吗？

　　田惠平：在上学，在通县培智学校。杨涛非常幸运，从海淀培智学校到通县培智学校都遇到了非常好的班主任，他一直在上学，而且我每年都能看到他会一些去年不会的东西。在海淀培智学校上三年级的时候，我就训练他，不到两个月的时间他学会了自己坐公共汽车去上学和放学，当时英国BBC电台采访的时候他都觉得真不可思议。他今天能帮我做很多家务事，我做饭的时候他能做很多工作，吃完饭他也能帮我收拾，我也能享受一下，儿子养大了，我也有一种享福的感觉，尽管我可能不能和其他的母亲比。

　　(音板：有关专家通过对孤独症患儿数十年的观察与研究证明，他们有着相当的智能潜力，只是不能自然地向正常方向发展。只要及时进行科学的训练，孩子的症状一般会出现不同程度的好转。孤独症患者终生都需要适当的训练治疗，这一过程的第一保障环节就是家长能够有效地参与到对孩子的训练中。)

　　朱 煦：我还是想对听众朋友们说，我们今天节目的时间是非常短暂的，我们所能够告诉大家这些内容也是非常有限的，好在我们身处新的世纪，信息时代，我们可以上网去星星雨的网站去看，田老师和薄老师她们还编了很好的《星星雨通讯》，当然还可以打电话，还有很多很多的方式，不仅仅是在这样几十分钟里。我们只不过是借这样的机会，用我们的节目来给这些孩子们一份关爱和一份关心，同时我想说健康的孩子当然是快乐的，有些人虽然不幸遇到了孤独症，但是我们还是非常有幸的，因为我们有星星雨。

　　田惠平：我们星星雨也非常有幸，我们真的体会到了世界充满爱。

　　朱 煦：对，我们应该感谢我们的社会，感谢你，在座的爸爸、妈妈还有两位老师。

　　田惠平：我们也非常感谢《午间一小时》给我们提供这样一个机会，让社会更多的了解孤独症，了解星星雨的工作。我想说的是星星雨只是一个环节，我们做的是孤独症儿童的学前教育，也就是说我们是通过我们的工作，通过培训家长尽量缩短孤独症儿童与社会要求之间的距离，所以说孤独症儿童能不能真的走向社会，他们今后有多少机会和空间还需要社会后续很多环节的配合。我们也非常感激全社会为孤独症儿童进入社会付出他们的爱心、他们的宽容和激情的这些人。

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