| 12月8日《午间一小时》：妈妈的心愿 |
|---|
|
| http://www.sina.com.cn
2001年12月20日13:08 中央电台《午间一小时》 |
|
|
嘉宾：白涛
黄一萍（北京新运儿童养育院院长）
主持：尹惠
责编：姜春艳
主持人尹惠：各位听众中午好，您现在收听的是中央人民广播电台《午间一小时》周六专版《女人花园》，我是尹惠，今天《女人花园》将要讲述两个被命运改变一生的女人的故事，白涛曾是年轻漂亮的女性，1990年从北京对外经贸大学毕业后回到家乡东北成了家，开了自己的小公司，1996年白涛生下一个男孩儿，孩子年仅一年零两个月的时候因为拉肚子去医院就诊，一周后孩子失去了听觉，他的生活被这次意外从此改变，随后白涛经历了家庭的破裂，丈夫的离去，负担为孩子治病的经济压力，为讨说法白涛的母亲四处申诉，而立案已久的开庭审理却因各种原因一直没有结果，1999年中秋节的前一天，母亲悲愤交集，突发心肌梗死，与世长辞，儿子成汉今年五岁了，和那时照片相比，这位年轻的妈妈已不再漂亮，白涛在巨大的生活压力和精神压力下还在顽强的跋涉，她被一次医疗事故从此改变人生，是否能够得到公平的判决我们还无从知道，另一位被智障孩子改变一生的女性是北京新运弱智儿童养育院的院长黄一萍，在她得知自己有一个智力不健全的孩子之前还不知道世界还有这么一群人，现在黄一萍已经55岁了，依然每天早上七点就到了养育院，晚上九十点才回家，过去她曾经绝望过，每天默默的流泪，今天她把爱带给了保育院更多的孩子。
尹：各位听众，这里是《女人花园》的节目现场，坐在我旁边的是白涛，白涛你好。
白：你好主持人。
尹：1990年白涛从北京经贸大学毕业回到了家乡，然后结了婚，开了一个小公司，看你的照片也觉得你很漂亮，一直在笑，都是很阳光，很有希望的，1996年生了一个儿子，也很好，但是1997年儿子突然闹了一次肚子，闹肚子是每个孩子都会遇到的，接下来遇到什么事情？
白：接下来我们抱着他到当地的白山市八道江区医院挂了一个专家门诊给孩子看病，当时我也是心疼孩子。
尹：一定要挂个专家门诊。
白：要好好看，让孩子减少点痛苦，谁知大夫开的是硫酸庆大霉素，静脉点滴，一次四万单位。
尹：正常应该多少？
白：正常一日四万单位应该分到两到三次给药，这是我事后知道的，而且我又知道硫酸庆大霉素，婴幼儿要慎用，要禁用的。
尹：这在药盒上有注明的。
白：对。这次打了庆大霉素，把我的孩子听觉神经全部损害，好好一个孩子变成残疾孩子。
尹：在他一岁两个月的时候。当时你发现他没有听觉了，对你说的话，对大人的举动没有任何反应的时候你当时的状态是什么样的？
白：我根本不相信，我说好好的孩子怎么能听不见的，跟妈妈呀呀学语的孩子怎么会这样？
尹：已经开始学说话了？
白：对。当时觉得像天塌下来了，而且最想不到的是好好的孩子怎么变成残疾孩子了，怎么是聋孩子了。
尹：我觉得每一个母亲，尤其是第一个孩子，抱着所有的希望在这个孩子身上，当时你为了养好这个孩子也辞了职，觉得应该把工作放弃养好孩子，结果就因为一次拉肚子孩子的一生就变成聋儿，我觉得最重要的是你可能一辈子没想过你会处到这样的状况，你的生活也随之改变了。
白：对，以前幸福的生活，变成现在的不幸，这种不幸对我是陌生的，而且以前那么多希望和期盼，突然遇到孩子聋，他以后的命运怎么样我都不知道，这给我很大打击。
尹：这几年中你做了哪些补救工作？
白：孩子聋以后我首先给他治疗，看能不能治好他，但是两年多时间，孩子治疗需要20万费用，安个人工耳蜗，用人工耳窝来取代大脑原来的听觉耳蜗，但对我们来说是奢求，根据我们的能力和经济水平达不到，这是一方面，另外一方面就是对孩子进行语言训练，配戴特大功率助听器进行语言强化训练，挽救他的语言功能，让他聋而不哑，这是两个办法。
尹：也从东北到北京来了，那是什么时候到这里来看的？
白：97年8月份，为了给孩子做彻底的检查。
尹：想看他是不是真的失去了听觉。
白：当所有最先进的仪器设备检测完了还是耳聋了，而且是极重度耳聋，一百分贝都没有反应，治疗目前唯一的办法就是语言康复训练戴助听器。
尹：就是说如果你有20万是可以恢复他听的能力。
白：对。
尹：但你拿不出20万，他只能先戴一个助听器。
白：而且助听器是三年到五年更换一次，我连这个能力也没有，他目前戴的助听器还是97年配的，一个是我妈妈帮买的，一个是我姐姐帮买的。
黄：一个助听器多少钱？
白：现在一万多。
尹：孩子出世以后你带孩子到北京看病，你的母亲，你的全家都卷入到关于这个孩子的治疗当中，孩子也把你们全家的生活改变了。
白：对。
尹：比如你在北京没有工作，弟弟妹妹都在支持你，所以到了三十岁还没有结婚。
白：对，自从他耳聋以后带给我们家的最大的就是经济上的变化，原来也是一个小康家庭，后来变成举债无门，最后投奔到弟弟，弟弟收入也很微薄，但是大家都帮我。
尹：你家里的弟弟妹妹，父母都做得非常好，但是丈夫为什么会有完全相反的举动？
白：很多人也问他爸爸怎么能这样做呢，这件事也是让我没有想到的，当孩子聋了以后，因为给孩子治病也心切，，他那边也没有什么声响， 97年10月份，国庆前一天他打电话，我妈说怎么不来看看孩子啊，他说他要跟白涛离婚，我妈当时一下就说为什么离婚，后来就把电话挂了。
尹：孩子出事他没有做任何事情吗？没有来看或者没有带孩子去医院或者没有商量怎么挽救这个孩子？
白：没有，都是我找他，他也没有什么反应，他说他跟他家商量商量再说，我又等不及，我妈陪着我从北京上长春这样来回的检测，等到确切知道孩子聋了，知道唯一的治疗办法又跟他说，咱们得救救孩子，他回家商量以后给我妈打个电话说要离婚，当时孩子聋了对我来说是想不到的打击，婚姻又出现了变化。
尹：完全因为这个孩子聋才要离婚吗？还是以前就有一些情感的问题？
白：没有，介绍我和他成婚的是我的一个好朋友，当时也是他追求我，追求了也很久，婚姻生活也很好，后来有个儿子，这也是皆大欢喜的事，而且我们从来没有吵过架，他对我也很好，这对我又是一个突然和意外。
（音板：白涛毕业于北京对外经济贸易大学，年轻能干的她原以为儿子的到来会给幸福的婚姻带来更多的精彩，没想到意外的事情发生了，白涛带着儿子回娘家小住，已经呀呀学语的儿子突然失聪，白涛慌乱无助，她渴望得到丈夫的支持和安慰，没想到丈夫竟闭门不见，随之而来的是离婚的要求，婚姻的突然破裂使白涛不禁要问真爱到底是什么？请您继续收听《午间一小时》周六专版《女人花园——妈妈的心愿》。）
尹：我觉得他的行为已经超过常人要做的，在你最需要他的时候，在孩子最需要他的时候，你们在精神上，经济上都需要他支持的时候他做出这样的事情来，当时要跟你离婚，离了吗？
白：后来离了，当时没有，我也想不通这个问题，当时真心喜欢我，为什么有困难就这样不负责任了呢？婚姻对我也是很大的事情，我一直不同意离婚，后来我明白其中的原因，最大的原因就是经济上的问题，他家的人说孩子反正已经残疾了，花多少钱也是无底洞，另外对孩子也不抱什么希望，因为他是残疾人，将来也不指望他照顾老人，现在说来也是遗弃的。
黄：怕造成负担。
尹：而且他觉得养孩子就一定是为了养老。
黄：而且他对孩子的看法也不对。
白：完全是金钱主义。
黄：很功利的思想，为作父亲他是很不合格的。
白：其实说真的，孩子聋了是孩子最大的不幸，还有什么比这更不幸的呢？这么想了以后婚姻不幸的痛苦就淡化了，根本顾不了。
尹：对，孩子是最重要的，看到你我就在想为什么会有这种事情发生在你身上，而且你特别无辜，就是因为孩子拉一次肚子，遇到这样的医生，后来医生方面，医院方面有没有给你做出什么答复？
白：孩子聋了以后找过医院，医院也说不知道，找院长去——
尹：你当时挂了一个专家的号，这个人怎么连庆大霉素是对儿童耳朵有影响的都不懂？
白：后来我知道他是一个牙科大夫，那天耳科大夫出去了，他顶班，而且在医疗事故鉴定委员会现场，他也去了，当时医生和医院的一个干部去了，我们患方也去了，他还举手问专家，说专家，我有一个问题，庆大霉素真能把耳朵打聋啊？鉴定委员会专家问他应该用多少剂量，应该怎么用，时间是多少他都不知道，一问三不知，因为医生的技术水平和能力不行给孩子造成的终身残疾给孩子构成的医疗事故。
尹：我觉得这个孩子不仅改变了白涛的生活，也改变了他一家，把她从正常人的生活，有希望的生活拉到了黑暗当中，深渊当中，而且全家人走上打官司，寻求法律帮助的道路，等一下我们继续听白涛讲述她在打官司中经历了哪些事情。
（音乐）
尹：黄一萍老师是在29岁时生了一个女儿，当时也没想到这个女儿有可能会改变你的生活。
黄：没有想到，我叫黄一萍，我刚才听了白涛的经历非常有感触，也很同情她，我在某些地方和她还很相似，我是1968年北京语言学院毕业的，我结婚是71年，我爱人是北京大学毕业的。
尹：什么时候有孩子的？
黄：五年以后，我丈夫也是非常优秀的。
尹：郎才女貌。
黄：而且他也是学文的，一手好文章，他分到了总参解放军学院南京外语学院做教官，我们南北两地分居，一开始不想要孩子，五年以后有了孩子还是很高兴，刚生下来还没有什么问题，很聪明，我父亲还说刚生下来就哭很聪明，可是她生的年代是76年8月25号，在河北保定生的，当时是唐山大地震刚刚过去一个月，整个北方大地都是地震棚，而且她也是在医院地震棚里生下来洗了洗裹着就出来回家了——
尹：她后来有问题是不是跟环境有关系？
黄：是后天的抽风缺氧形成的脑损伤，所以智力发育迟缓。在一两岁之间的时候我当时就认为她和别人不太一样，因为她和别人同步进行的别人会她不会，在语言方面，动作方面都是，可我母亲总不认为是，因为从小说智力发展落后的孩子早期是不易被人发现的，所以早期教育相当重要，直到她该上小学了才发现她进了小学一年级之后六岁或者七岁的时候，进了学校她根本不知道是上课，很随意的站起来往外跑，老师讲什么她也不知道，一概不懂，以为是多动什么的，后来去看才知道是智力发育迟缓，当时测试的时候还不到40分，但我求大夫多说一点，我还让她上培智小学，怕人家不要。
（音板：任何母亲都希望自己的孩子能健健康康聪明可爱，当年初为人母的黄一萍也不例外，但是当她知道自己的女儿和别的孩子不同时，她的心态如何呢？她怎样消减女儿的智力不健全带给自己精神的冲击呢？请您继续关注由尹惠为您主持的《午间一小时》周六专版《女人花园——妈妈的心愿》。）
尹：发现这个孩子有问题的时候您自己是——
黄：发现以后我确实很绝望，因为自己是个佼佼者，前途无量。
尹：自己各方面都不错。
黄：当时有一度时间我是非常绝望，就像掉入深渊一样，第一个感觉是没脸见人，怎么这样，当年的黄一萍碰到这样的命运觉得是不可理解的，而且同学一对一对的都很幸福，人家的孩子上学读高中都是优秀生，我想我们俩的孩子一定是智商相当高的，想得很美，没想到碰到这样的事，而且这叫什么病，这种病推到残疾人我觉得是不可想象的，因为在小时候在我自己生长的环境里从来没有接触到这样的人，也没有感受过这些人。
尹：就像您说的没这个孩子您是不知道这个世界还有这些人。
黄：不知道残疾人里还有这一类，我一点都不知道，确实很绝望，而且我想一下因为我们在保定大门口我妈就说过，你看这孤老太太没儿没女，老年特惨，住个小破屋，我想我将来可能是那样，真的确实很难过。
尹：中国人很传统的观念就是养儿防老，我老的时候孩子可以帮我，那时候可能觉得她不能帮你，你还得帮她。
黄：而且我还希望把她培养得非常优秀，那么可爱，而且是我生命的延续，我这个人性格很倔强，我不太相信命运，也不向命运低头。
尹：什么时候开始承认这个现实，能够面对这个现实。
黄：医生断定她智力发育迟缓，而且我觉得她终生就是这样了，这样的情况下我想通以后，也是痛定思痛，哭几天几夜，我想不能这样下去，第一我不能毁了我自己，我有我的人生，我有我的理想，我还有我的事业，第二，我也不能放弃这个孩子，我还要培养她，尽可能使她得到发展，但是我并没有走其他母亲走的误区，走上漫漫求医路，可能是因为我家里医生很多的缘故，我父亲也是河北省中医学院第一任院长，我的很多亲戚也是学医的，我对医药比较理性，它不可能是万能的，而且对智力发育落后我想药物治疗是一方面，但有些东西不是药物能够治疗的，比如它的潜能，它的认知能力，绝不是他吃了这个药就认识这个字了，不可能，需要培养，教育是非常重要的。
尹：你觉得这样的孩子和普通的孩子在教育方面或者在生活方面有哪些不同？
黄：最大的不同就是他小时候比较烦躁多动，在教育别的孩子的时候聪明的孩子教一遍他马上就能复述出来，成功的快乐立刻就能感受到，而他可能认识一个数字，什么是一就要教他一天两天三天或者这一个月连续教他他才知道这是一字，才把一的概念树立起来了，这种孩子数理概念根本树立不起来，语文认字也是，能坐下来坐五分钟安静下来这就是最大的胜利，从能坐得住开始继续，所以我给他买了很多带画的书，里面是画，外面是薄薄的纸，他就描，很喜欢描，给他买很多画笔他就能坐住了，慢慢培养训练。
尹：好多母亲，即使是非常耐心的母亲也会觉得孩子有很多让人不能耐心的时候，对待一个这样的孩子可能比平常的孩子更让人不耐心，是不是您要克制自己的急躁心情？
黄：是，我这个人还是比较爽快，很急，我干事很快，做事非常麻利非常快，我不喜欢磨，有时候我也急，也说他，但他父亲是非常温和的人，所以我们互补了。
尹：父亲就没有因为这个事像白涛丈夫似的。
黄：没有，而且我更能理解，如果说这是不幸，而我感到了人生最大的幸福，就是我认识了一个很好的丈夫，这确实是共患难的战友，能够在人生当中理解对孩子，包括我的家人，我的弟弟妹妹父亲母亲，还有他的家人都对他非常关爱倍至，所以他生活在非常幸福的环境中。
尹：是不是王薇？
王：是。
尹：王薇也在我们现场，王薇跟我们听众朋友问个好。
王：我叫王薇，今年25岁，我来这儿非常高兴，我在北京新运保育院，刷碗、摘菜、消毒。
（音板：强大的母爱使王薇原本黯淡的人生有了色彩，王薇的每一个进步也给黄一萍的生活增添了力量，王薇能洗衣服了，王薇能照顾妈妈吃药了，黄一萍的付出得到了回报，对于残障儿童的母亲来说他们承受的压力更大，需要承担的责任更多更重，他们都有一个共同的心愿，就是孩子能够像正常人一样生活。请您继续收听《午间一小时》周六专版《女人花园——妈妈的心愿》。）
尹：但我发现这样的孩子特别有同情心，比如他们听到别人悲惨的故事特别有同感。
黄：可能她觉得自己是弱势群体，是被人爱护关爱的，所以她用同样的心理去理解别人。
尹：就是这样的人一定要更多的爱。
黄：这种孩子可能心理有两个畸形，一个是他更多的同情人，一个是他反而不同情人自残或者破坏别人，如果家里人对他不好或者非常冷漠他就有一种逆反心理，他就恨这个社会恨周围一切人。
白：我孩子小时候聋了听不见大人说话了，情绪就变得特别暴躁，行为也变得过激，达不到愿望就有暴虐性行为或者打人或者怎么样，我的胳膊和腿都被他咬得直泛血，自己急得不得了，后来一看打别人打不了，暴虐不了就自虐，用头往地上撞或者怎么样。
黄：所以残疾的孩子走两极，如果在关爱的环境下他就能正常健康的成长，他受伤的心灵得到了爱抚，他就能健康的成长，人家和蔼的对他，他也和蔼的对别人，如果他在一个冷漠的社会里面，再加上家庭的分裂对他的刺激，孩子虽然不会说话但是心里明白，看在眼里心里也在难过，所以他反抗，用他自身能做到的反抗来对付这个社会。
白：黄老师说得对，包括我亲生儿子对我暴虐的行为我都受不了，我曾经跟周成汉也厮打过，但是后来我发现这样不能改变他，只会让他更暴虐，只好容忍他，让他变得平静平缓。
黄：你得让他控制情绪。
尹：等于你得不断提醒你自己控制你自己。
白：我原来也是特别干练的女性，适应性也很强，整个把我变得，就像我姑父说的小涛连一点棱角都没有了，母性的慈爱、容忍、宽容更多的给孩子。
尹：发生了这件事情以后，经历了丈夫的离去，婚姻的失败，然后带着孩子去北京，现在等于在北京定居了，这个过程怎么样？
白：走到这一步也是非常来之不易的，那时候也没有别的路走，家里也没有语言康复机构，或者没有更好的办法，只能到北京来，我母亲做了决定说给孩子最好的教育，挽救他，他是最重要的，孩子是最重要的，妈妈说你去负责孩子语训，负责孩子说话，我在家里提供经济上的帮助，对孩子负责任，不能让医院就这么毁了孩子的一生，要给孩子讨说法，当时就是这两条路，我就觉得对不起家人，凭什么他的亲生父亲和我的婆家不管，让我娘家来管，来承担这么重的重担呢？我妈说你不要想太多，我也是一个母亲，你就一心一意给孩子治疗，我在家里讨说法，现在想来一个聋幼儿，不仅是一个家庭一个母亲或者一对父母能承受的。
尹：弟弟妹妹父母全都卷入到这件事里了。
白：最困难的时候几块钱的肉都舍不得买，买点肥油炖白菜什么的吃，我姥姥90多岁，跟着孩子一块儿受苦，就是为了节省每一分钱给孩子凑足学费让他学说话，经济上已经拮据到最最低限度了。
尹：他在北京上学要交多少钱？
白：那时候孩子小，才两岁多一点，有时候大小便都不能自理，在北京一个聋儿的康复机构“阳光早教”，因为正常的聋儿中心是三岁以后完全能自理的孩子，因为我不想错过这个最佳的治疗时期，小孩儿两岁到五岁是黄金时期，学说话最好的时期，到八岁以后人的语言能力形成90%以上了，不想耽误孩子的每一个时间把他送到北京罗道庄阳光早教去上学，当时因为是外地，有些其它的费用很高的，平均一个月是一千多块钱，而且从时间上，体力上，我们很早就要起来。
尹：住得很远？
白：住得很远，我们在北京的东北边，它在西南边，但是吃苦受累都已经不是大事了，都是要克服的。
尹：在那儿上了几年？
白：一年多，将近三岁多的时候我就把他转到阳光早教了。
尹：每天很早就要起来，几点起床？
白：天不亮，有时候四点半就起来，五点四十必须要赶到六点的早班车，然后到东直门换地铁再转一次到公主坟，再坐两趟车到罗道庄，八点半必须把孩子送到，有时候还要小跑，晚上九点多钟再回来，真的，孩子跟我折腾受了好多罪。
尹：那时候你有工作吗？
白：那时候我一个人带孩子，弟弟帮我租了一个很廉价的房子，我就在附近找了深圳一家公司北京办事处搞销售，我就想办法改善经济上的一些东西，这样度过一边看病一边挣钱，给孩子作学费用。
尹：你妈妈那边呢？就是从打官司一直到去世几年的时间？
白：也是短短的两年时间。
尹：基本所有的时间都在打官司讨说法？
白：对，原来我母亲的身体也是很好的，她虽然很清瘦但是没有任何病。
尹：做了十年老师。
白：而且我母亲满头黑发，但是这两年时间我的容颜改变是你们目睹的，我母亲特别清瘦，鬓角已经有白发了，精神上她也跟我承受了一样的打击，说真的，我孩子的残疾，还有我的婚变，是我母亲把这两个很大的痛苦和我一起分担了，因为我还在我娘家这顶安全的保护伞下，我妈给我挡风遮雨。
（音板：母爱是无私的，白涛为了让儿子回到有声的世界中，每天坚持送小成汉到康复学校做语言训练，而白涛的妈妈为了分担女儿的重负，开始为向医院讨公道而四处奔走，1999年2月5号白山市卫生局出具了关于周成汉一事的鉴定书，声称这不是医疗事故，医院不承担责任，母女俩不服，又向吉林省医疗事故鉴定委员会提出鉴定申请，得到的结论是此事件构成二级乙等医疗技术事故，1999年8月白家将诉状递到白山市中级人民法院，法院按民事赔偿立案，法院要做赔偿判决，先得做伤残鉴定，但是法院以医院不服鉴定委员会鉴定，要求复议为由，无限期延长审理，白涛的母亲为了向法院争取这一纸伤残鉴定多次据理力争，最后突发心肌梗塞，送进医院抢救，于1999年中秋节的前一天晚上去世，白涛面对的是母亲的辞世，丈夫的离弃，儿子的失聪还有没打完的官司，她以后的路要怎么走？请您继续收听中央人民广播电台《午间一小时》周六专版《女人花园——妈妈的心愿》。）
白：我后来都面临生存的危机，活下去的问题，怎么活？我带着一个残疾孩子怎么活？我供孩子语言训练不能找工作，找工作也贴补不上，或者由于各种各样的原因也上不了正常工作的班，已经失业，孩子语训医疗费又没解决，面临这种问题，对我来说面临生存的危机，生死的问题，死我也想过，后来想过死能怎么样呢？我妈妈死了，什么也没解决，我要死了孩子怎么办？死这条路不行，真的，我跟你说，确确实实想过，活怎么活，生存怎么生存，如果按照这种情况，我活也活不下去，所以我就调整自己怎么融入社会，怎么真正救助这个孩子。
尹：黄老师，我想问问您，您看她现在精神就很容易激动，压力也很大，她要照顾这个孩子，而且这个孩子还要这样继续下去，什么才是白涛最佳的办法。
黄：依我个人的看法第一你要调整自己的心态，要面对这个现实，她比我还难，确实比我还不幸还难，毕竟我自己还没这么多坎坷，王薇已经上了培智小学，在86年我听说中国科学院心理研究所一个叫毛一燕的教授她就搞智力发育落后儿童的早期教育，所以我听到这个多次参加家长演讨会，然后就参加她组织的理事会。
尹：开始学习。
黄：开始学习跟这个群体接触，而且我从86年就开始为这些孩子服务了，当时成立了一个幼儿园，新运幼儿园，86年就成立了，我就是新运董事会理事会的常务理事。
尹：我还想知道您为什么当院长，管那么多智障儿童。
黄：86年的时候我认识了毛一燕教授，她组织了这个课题，她准备把试验室挪到社会上来，组织这个课题，要搞智力发育落后孩子的早期教育，这条路是比较肯定的，而且能够尽可能的提高孩子的潜能，她当时已经上到培智小学了，对我来说她的小学教育时间已经过了，但我这个人老有那么一种使命和责任感。
尹：我觉得您是心气儿很高的人。
黄：我觉得一个孩子已经这样了，我有这份责任这份义务和所有有同样命运的家长团结在一起为更多的孩子，为更多的家长解除这些痛苦，我觉得我愿意做这些事。
尹：这些孩子的家长有没有想放弃孩子，放在保育院，为了有自己的生活或者保全一些自己的生活？
黄：没有放弃，我遇到的100%的母亲都没有放弃。
尹：女性真是，没有想过把孩子放到保育院，自己可以有点自己的生活，本身他是不健全的人，有地方管他就可以了，有时候我觉得女性身上的——
黄：这种伟大是无法言喻的。
尹：对，不同的女性，不同的年龄，只要是孩子，只要是我的孩子出现了这样的事情，我五六年之前采访过田慧萍，她是从德国回来的很漂亮很聪明能干的女性，她的孩子有自闭症，然后她就回来了，放弃了，离婚了，跟你一样，特别艰难的办自闭症孩子的学校，六年过去了，她还在外地很远的地方无声无息做着这种努力，太难了。
白：这就像大家通常说的母爱就是无私的，为了孩子可以付出一切一切。
（《鲁冰花》）
尹：我们保育院的孩子在一起，你觉得他们比在单独的家庭要好吗？
黄：还是有些好处的，因为这是86年就成立的新运幼儿园，当时是由毛教授创办的，我们几个人就鼎力和她在一起，15年的风风雨雨，经过很艰难的创业，这样的孩子在幼儿园过着非常舒服的生活，我们这些孩子就留在家里非常孤独，或者找阿姨看着，我们建这个幼儿园就是希望给孩子创造一个幸福的童年，让他有学习的机会，有受教育的机会。
尹：而且他们也没有谁歧视谁的现象。
黄：没有，小孩儿在一起不会。我好像天生对这些孩子有种母爱，每一个孩子都当成自己的孩子。
尹：我觉得有这样孩子的家长他们也有很多压力，虽然能够付出这种爱，能够舍得起自己的生命，但是来自每一天的压力，可能孩子聚到了一起，家长也有互相交流互相排遣的方式。
黄：对。
尹：可能也有很多家长和你聊天。
黄：对，有时候家长打长途和我聊，因为我觉得我们都有共同的命运，我们用我们的经验来互相搀扶互相帮助，共同度过这个困难。
尹：黄老师已经从最绝望的情绪中过来了，现在感觉走出来了，但我担心的还是白涛，她突然被孩子改变命运，而且是多方面的压力，先是丈夫离去，母亲去世，打官司，还有一个孩子，我就想官司要不要打下去，因为你的生活几乎白天挣钱养这个家，晚上要给孩子做语训，晚上十一点以后睡一两个小时就开始写状子，这个官司和孩子你现在怎么想，你的想法和处境是怎么样的？
黄：官司我是绝不放弃的，因为这是和我孩子命运联系在一起的，这是捍卫残疾孩子的合法权益，这也是作为母亲应该做的，这是我一定要做到的，官司结果怎么样我都要继续打下去，现在想来一个残疾幼儿或者很多残疾人，他都要从维权角度考虑，我一个孩子残疾了，我也想到了看到了和我孩子一样，甚至比我孩子更惨重的家庭，母亲，面临生活的问题。
尹：这种处境有时候会把一个人打垮，我看她还在继续坚持，我又感觉她非常坚强，非常努力，同时我又不知道她是不是经受得起，她25岁有了孩子，现在刚刚31岁，很紧张的状态，我不知道你的精力精神还能坚持多久。
黄：说真的，生活我已经没有什么正常的生活，以前的只是回忆了，回忆和我母亲，和我家人，现在面临的就是生存，孩子的语训和他康复的问题，而且最眼前的还是周成汉面临的是上聋哑学校还是正常学校的问题。
尹：而且白涛有一个愿望，虽然大家现在很同情她，很帮助她，但是她觉得别人在帮助她的同时她有一种很内疚的心理，她觉得这是应该通过法律来解决的问题，人家帮助她只是慰藉，而不是应该让社会——
白：对，我觉得不应该让大家或者社会来承担这种责任，我心理有愧疚感。
黄：这是不应该的，全社会都应该来关注，一个人在一生中是离不开别人的帮助的，如果你有这种思想将来别人有了困难你拒绝帮助别人是不对的，应该互相帮助。
白：我觉得应该从法律角度，周成汉的命运会改变得大一点，另外一点我也是通过这些得到了社会的关爱或者很多女性，同龄人的精神上，思想上给我的慰藉，我也看到社会是有爱，人间是有温情的，所以这一点也把我从自己孤军奋战又进入到这个社会。
黄：有句话说“遇事悲欢练达，始信空中另有天”，大家一起来分担你的忧愁，共同去欢乐它会别有洞天的，比你孤军奋战要强。
尹：感觉一看黄老师就知道她是心胸开阔的人，因为现在大家听你的遭遇都会说希望你好运，大家都希望你幸运一些，但你却在做，不是靠幸运来改变。
白：其实不幸也是我意想不到的，幸运也是我奢求不得的，现在我在做几件事，还像我说的，第一个还是生存，唯有我生存下去才能解决一切问题，周成汉才能有保障，这是我必须要做的，第二个周成汉的康复问题，因为从18个月周成汉做语训到现在我们也是尽最大的心血在做，而且周成汉也有很大进步，他的联想力，观察力特别强，基本也懂了一些，虽然不如正常孩子那样，但还是有希望的，而且我最大的，和我全家，包括我母亲的心愿，让孩子说话，能上正常小学，能融入主流社会，这就是我们最大的希望。
尹：我也希望今天的节目能够给像黄老师或者像白涛这样的母亲带来一些安慰，或者让其他听众想一想还有黄老师说的另外一个世界，他们不了解，他们跟正常的世界和那个世界交往的时候希望他们能够多一份爱心，谢谢大家。
 新浪闪烁短信，闪亮登场，传情无限。
|
| |
|
|
|
|
|
|
