罕见的先天性心脏病伴随女孩17年_社会新闻_新闻中心


			罕见的先天性心脏病伴随女孩17年 http://www.sina.com.cn 2000年3月13日 13:10 上海青年报　　汤卿卿面前堆满了五颜六色的幸运星，她一边费劲地继续折着，一边认真地说，一颗幸运星就代表了一天的希望。　　从前年冬天起，她已经折好了两千多颗幸运星。对她来说，这些幸运星就是生的希望。在她17年的生命历程中，微弱的生命之火随时都有熄灭的可能。在她出生2个月时，被诊断出患有先天性心脏病，她只有一个心室。　　眼前的景象让人心酸也让人感动：由于心脏严重供血不足，汤卿卿面色苍白，嘴唇发紫，十个手指头却呈粗大的螺栓状，但她却认真又倔强地折着一天一天的希望。　　这17年，汤卿卿和她的家人是在与疾病的斗争中，也是在希望中度过的。在她3岁时，新华医院与美国休斯顿医学中心的专家为她会诊后下的结论是，这是一个医学难题，她活不过5岁。但她的家人没有放弃，他们寄希望于未来医学的发展。　　在家人和医生的关爱下，孱弱的生命坚强地活了下来。她只上过一个月小学，靠着那一个月里学会的汉语拼音和新华字典，她也能读金庸的武打小说了。因为身体抵抗能力差，她极少出门，一般来说出门就是上医院。她了解外面的世界就是通过电视机，她知道现在北京在开“两会。　　但是，随着她个头越长越高，单心室的心脏也越来越不堪重负，生命也越来越难以维持了。虽然每天吃强心药、利尿药、抗菌药、解毒药，但还是时不时就气喘，整夜整夜不能入睡。　　17岁的生命将这样熄灭吗？经本报记者多方联系，最后找到了上海儿童医学中心心胸外科副主任徐志伟教授。不久前，徐教授刚刚成功地为一个心脏患有7种疾病的8岁男孩进行了手术，这种手术世界罕见。儿童先天性心脏病是越早手术越好，8岁已属“高龄，再说超过15岁就不属儿童医学中心的“管辖范围了，但在听完记者简单陈述后，徐教授还是决定看一看。　　3月7日一大早，本报专门派车到汤卿卿在浦东东陆新村的家中，将她和她的家人接到东方路的上海儿童医学中心。　　徐志伟教授说，这种病的发病率不算低，她能活到今天已是奇迹。但这种病现在已不算什么医学难题了，手术越早越好。不过，对一个十几岁的“超龄”患者来说，手术就太危险了。　　徐志伟教授建议她去做扇形超声波检查，看肺高压究竟高到什么程度，如果在允许的范围内，还是有希望手术的。　　17岁的生命活下去的希望在哪里？本报将跟踪报道，也请读者与我们一起来关注这个折着幸运星的小女孩。　　本报专稿／记者杨波相关报道：通宵网上行命丧心脏病相关报道：俄一冰球裁判因心脏病猝死在球场相关报道：世界卫生组织报告:好的生活方式减少心脏病发相关报道：展望：心脏病人互联网救助方案探讨相关报道：心中怀敌意易患心脏病相关报道：专家指出常食浆果可预防心脏病相关报道：科学家认为基因决定谁得心脏病相关报道：步行降低老年人心脏病发作的危险性

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