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金豆、银豆昨夜网上坦言心迹:我们要挑战十八岁

http://www.sina.com.cn 1999年9月3日 04:10 北京青年报

  昨夜7∶30,身患绝症的西安双胞兄弟金豆和银豆在大人的搀扶下扶着楼梯和墙面,爬上“新浪网”二层嘉宾 直播聊天室。短短的二十几米楼道,他们足足走了16分钟。在聊天室里,通过网络,他们和网友们进行了为时一个多小时的 “触电交流”。

  问:银豆,你们对北京的印象怎么样?

  银豆:很好。我们去了海洋馆,看到了海豚、鲨鱼还有好多海洋中的鱼,还有庄严的升旗仪式、壮丽的长城。

  问:薛妈妈,你应该让他们与同龄的孩子接触,给他们一个真正的童年。

  答:这也是我所想的,但很多小孩子不和他们玩。比如,玩跑房、跳房游戏,两边游戏的孩子都不要他们,认为 他们是一个包袱。这是我无能为力的。

  问:你如何向孩子讲述死亡?

  薛:有一次带他们去博物馆参观,有种小陶罐,是古代用来装夭折的小孩的。我告诉他们,死亡不可怕,妈妈有 一天也会死的。但如何面对它,人类想了5000年,我们能告诉自己的只能是:乐观向上。

  在直播当中,北京某公司王先生来到新浪网直播现场,代表公司当场捐献1万元人民币。

  问:为什么组织这次北京之行?

  刘笑梅(中央人民广播电台主持人):尽管进行性肌肉萎缩发病率仅为三十万分之一,但由于中国人口基数大, 目前国内发病的人很多。我们想通过这次活动提醒全社会来关心他们的生存状况。

  问:金豆和银豆幸福吗?

  薛:金豆和银豆真的很幸福,有这么多关心他们的人才使他们能够圆梦。第一次住高楼大厦(500多元一间) ,第一天上电梯那个兴奋没的说,上啊,下啊,高兴坏了。(直播当中,金豆因为出虚汗,在外面休息了十多分钟。)

  问:喜欢电脑吗?喜欢这种交流方式吗?

  银豆:喜欢,在学校里第一次看见电脑就喜欢上了。我认真地上了每一节电脑课,哥哥还缺几节呢!上网是前天 才开始上的,以后有机会我还会上,希望在网上能结识很多同龄的小孩。

  问:你有什么要对同病相怜的家长说的吗?

  薛:首先,我要向有同样病症的小孩家长问好,由于同病相怜,我们是一家人。现在国外有活到30岁的病例, 我们现在的目标就是挑战18岁。

  临到访谈结束,新浪网向金豆、银豆赠送了电子邮箱和Richwin97上网软件一套。

  由于金豆和银豆身体较弱,访谈没有依新浪网直播聊天的惯例顺延下去,主持人到点宣布结束,在两个快乐少年 《感恩之心》的合唱中结束了此次访谈。据悉,今天,金豆、银豆将去故宫和天坛。熊胡春文


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