进行性肌营养不良，是一种来自遗传基因系统的绝症，还没有一例病人能活过18岁。12岁孪生兄弟金豆、银豆得 这种病已经三年了。独身的妈妈薛芙蓉曾带着兄弟俩奔走于国内各大城市求医问药，还背负着三万余元的债务。但妈妈没有放 弃最后的希望，她坚信孩子们会走过18岁。兄弟俩也要和妈妈一起，战胜瘫痪，战胜死亡。

　　昨天下午，来自西安、北京的新闻媒体聚焦在铁道大厦1321房间，这里来了一对特殊的小客人，一对12岁的孪 生兄弟。 ８月２９日上午10时30分，金豆和银豆在妈妈和许多叔叔阿姨的陪同下乘飞机抵达首都机场，开始了他们的圆 梦之旅。登长城，看天安门是他们最想做的事。 金豆和银豆是一对快乐的孩子，虽然很小的时候，父母就离了婚，但妈妈和 姥姥姥爷对他们的疼爱足以让他们忘记一切不愉快的事。

　　遗憾的是，这种快乐太短暂了，1996年4月的一天，时值9岁的孪生兄弟像往常一样和同学们一起上体育课，接 力赛跑中他们摔摔跑跑不断，同学和老师都很奇怪。

　　于是，在体育老师的提醒下，妈妈薛芙蓉带着两个孩子踏进了医院的大门。检查结果令这位年仅34岁的母亲惊呆了 ，孩子们得了一种称为进行性肌营养不良的病，而且是比癌症还要可怕的病。据说，这种病的发病率为三十万分之一，而双胞 胎同时发病的概率只有一亿分之一，它会伤及内脏、波及肢体，先使全身肌肉萎缩无力，再控制五脏六腑，最后会因呼吸衰竭 而死亡。得这种病的人，通常是四五岁发病，12岁瘫痪，18岁死亡。

　　怎么办?两个孩子是薛芙蓉最大的希望，这个消息，不啻于晴天霹雳。但就从这一天起，她也下了决心，不仅要照顾 孩子的起居，还要想办法让他们学会如何面对疾病和死亡。 然而没几日，兄弟俩就连走路都困难。他们的肌肉开始萎缩，走 路时，脚后跟不能落地，屁股要撅着，胸部要挺着，眼睛只能看着前面而无法低头，否则就会摔倒。从那以后，窗口是兄弟俩 惟一的朋友，他们通过窗口来感知外面一切。他们变得寂寞了。

　　1998年一天早上，兄弟俩醒来后怎么也睁不开眼睛。病情所致，这个在平常人看来最简单的动作，此刻对这两个 孩子却难于上青天。他们费了好大的劲儿才把自己的眼睛睁开，看看天花板，再也不敢闭上，直到妈妈走进房门。

　　薛芙蓉带着他们奔走于西安、咸阳、石家庄、北京等各大城市。三年来，她走了几十家医院，孩子们吃的中药足可以 装一卡车。她只坚信一点：天下没有治不好的病，只要有诚心、毅力，她的金豆、银豆一定会治好的。 功夫不负有心人，孩 子们可以站起来走路了，又开始有说有笑了，还会给妈妈讲笑话。就在妈妈37岁生日那天，两个孩子用亲吻表达了他们对妈 妈深深的爱。

　　1998年9日，学校开学了。金豆、银豆的心也开始活动了。孩子得了重病，走路都困难，上学行吗?妈妈不放心 。 “我们可以自己照顾自己，我们在家里上厕所，保证不给学校、同学添麻烦。” 在孩子们的极力央求下，妈妈同意了， 老师也同意了。 今年年初，因为病情加重，他们必须接受被迫退学的现实。退学后，学校里一位教师主动申请每周去家里给 他们补课。今年5月，学校期中考试，兄弟俩都取得了优异成绩。

　　作为母亲，在孩子面前永远都是那么伟大和坚强。三年来，薛芙蓉独自承受着巨大的痛苦，她放弃了工作，一心只为 孩子治病。每天和孩子们一起锻炼，背着他们上学，还要教育他们如何面对人生，这种艰辛怎么能是一个独身女人所能承担得 了的。

　　在治病过程中，薛芙蓉最大的难题就是如何筹集给两个孩子治病的钱。为此，她已经背负了３万余元的债务。面对着 采访机，她激动地说：“我的愿望就是让我的孩子健康地走过１８岁，我要用自己的努力使他们幸福快乐。”

　　昨天，当记者见到这对双胞胎兄弟时，快乐的笑容一直荡漾在他们的脸上。初到北京，第一次坐飞机，第一次住高楼 ，第一次见到天安门，第一次......太多的第一次，到处都感到那么新鲜，来北京一直是他们心底的愿望。 哥哥金豆 说：“如果我的病治好了，长大以后我要当一名军事科学家，研究防御导弹，保卫祖国。”弟弟银豆的愿望是要当一名慈善企 业家，救助天下所有与他同病相怜的人。

　　“我来自偶然，像一颗尘土，有谁看出我的脆弱...... “我来自何方，我情归何处，谁在那一刻呼唤我.. .... “让苍天知道我从不认输......感恩的心，感谢有你，让我勇敢做好自己。” 这首《感恩的心》唱出了金 豆和银豆不认输的心声，他们将在妈妈和众多好心人的关爱下，顽强地与病魔抗争。晨报记者 梁杰

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