每个家庭都可能面临不幸，然而，长春居民赵玉华遭
遇的不幸堪称中国第一。

    1984年以来，赵玉华的女儿何颖斌、何伟红、儿子何
伟光先后患了旷世绝症“异染白痴脑病”，赵玉华含泪服
侍他们，直到他们逝去。更加令人痛心的是，1997年年初，
赵玉华的小女儿何晓丽也患了“异染白痴脑病”。据专家
称，“异染白痴脑病”全世界200例， 中国18例，其发病
概率为亿分之一。

    举世鲜闻，旷世绝症三袭何家

    据福州晚报报道，1999年1月4日，在长春市东大小区
赵玉华家，满面憔悴的赵玉华说起往事禁不住热泪长流…
…

    赵玉华的老伴何林原先在长春市机关工作，1964年在
去开会的路上突然发病住院，后瘫痪在床，直至1972年底
去世。那年，何林44岁，赵玉华43岁。

    1980年以来，何家5个孩子先后参加工作。大女儿何
颖斌任长春市文教锅炉厂会计，二女儿何伟红任长春市服
装研究所样板设计师，三女儿何晓平、四女儿何晓丽均在
长春市木材总公司从事保卫内勤工作，儿子何伟光从警官
学校毕业后则被分配在长春货运公司工作。劳累了半辈子
的赵玉华刚刚喘口气，谁知，一场举世罕见的灾难正在觊
觎着何家！

    赵玉华永远难忘1984年的春天，二女儿何伟红突然感
到四肢麻木，语言含糊不清，随病情发展，何伟红全身各
部位都不听使唤，走路晃晃悠悠。她跑遍长春医院，看了
很多专家，均查不出病因。不久，儿子何伟光也出现了这
种病状，也查不清病因。

    1989年初，大女儿何颖斌突然行走不便，舌头僵硬，
病症和弟妹相同。她慕名找到长春白求恩医科大学一院脑
神经内科教授赵节绪。何家姐弟的相同病症引起了赵节绪
的高度重视，他通过检查发现何颖斌患多发性腔隙性脑梗
塞，伴有脑萎缩，这种症状很像旷世绝症“异染白痴脑病”。
赵大夫安排姐弟三人做了一次“神经活检”，结果如他所
料，何家姐弟三人患的正是此病！它发病概率极低，约亿
分之一，全世界发现200例，中国发现14例，加上何家3例
才17例， 如此低的概率何家占了3例，赵节绪惋惜地暗暗
告诉陪姐弟三人看病的何晓平：“这种病全世界都束手无
策，你们好好安排他们的后事。这种病人起初尚能动弹，
到了后期，都会成了植物人。”何晓平顿时泪如泉涌。

    灾难袭来，赵玉华闻此噩耗，差点儿昏过去。赵玉华
决心靠着慈母的爱和刚强从病魔那儿抢回儿女的生命。为
给儿女治病，她倾家荡产，几乎卖了一切值钱的物品，甚
至包括一口水缸……

    1989年底，赵玉华将3个儿女全部接回自己家中。 此
时，3个儿女的家庭相继破裂。 三女儿何晓平感慨地告诉
记者：我母亲护理我姐弟遭罪了！ 他们3人都三十多岁，
却四肢瘫痪，大小便失禁，喂饭又不会张嘴，不会嚼，不
会咽，只会喘一口气。母亲说不能眼睁睁看他们饿死，得
这种病本身就够痛苦的了，不能再让他们受一点委屈。他
们不会吃饭。母亲就用勺撬开嘴一点一点往里送，常常一
顿饭得喂二三个小时。那时，姐弟仨神志尚清醒，看到母
亲这样喂，忍不住就落泪……

    慈母的爱阻拦不了死神的脚步。1993年，37岁的二女
儿何伟红去世，死时剩20公斤重；第二年，儿子何伟光去
世，1998年6月16日，大女儿何颖斌去世。

    病魔又袭，可怜小妹难逃大劫

    1997年1月初， 星期天，按照往常三女儿何晓平、小
女儿何晓丽都回娘家过。谁料，何晓丽偏偏没来。原来，
这天早晨，晓丽发现平时快言快语的舌头不听使唤，说话
口齿不清，走路也不怎么稳当，她不敢往坏处想，心想休
息一下会好些，便没有回娘家。哪知，她连着“休息”了
10天，症状一点儿也没好转。她慌了神，立即打电话给三
姐何晓平，轻声说：“我可能得了咱家的那个病。”何晓
平一听差点昏倒，她带着妹妹找到赵节绪。赵教授给何晓
丽做了“神经活检”，结果发现何晓丽果然还是得了“异
染白痴脑病”，姐妹俩抱头痛哭起来。

    救活小妹呈现生机

    赵玉华感慨地告诉记者：“这些年来，陪伴我们的除
了灾难和痛苦之外，还有爱心和无私援助。正是有了它们，
才使我家继续维持到今天。”近些年，何家经济陷入困境，
是社会的援助慰藉了赵玉华痛苦的心灵。

    好心人的关爱给何晓平增强了救活妹妹的信念，她找
到长春白求恩医科大学一院脑神经内科教授赵节绪，流着
泪请求赵大夫救救妹妹。这些年，赵节绪专门研究何家的
病，积累了很多经验。

    1998年年底，赵节绪义务给何晓平写了一封英文求救
信，何晓平拿着信找到长春一家网络公司，这家公司免费
给何晓丽上网。1999年初，美国明尼苏达州医科大学来电，
称该大学已成功救治了几例，还将在今夏举办国际“异染
白痴脑病”研讨会，届时将邀请赵教授到会。他们最后表
示，愿意尽最大努力帮助何晓丽。